Raríssimas
A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras foi fundada em Abril de 2002 e constituída Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) em Outubro de 2003 com o objectivo de divulgar informação relativa às doenças raras e dar apoio directo às famílias.
A Raríssimas é uma associação de elevado reconhecimento nacional e internacional, no que às Doenças Raras diz respeito.
A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias e amigos que convivem de perto com as Doenças Raras. A vida de um paciente portador de uma doença rara está pautada por avanços e recuos. Assim, é responsabilidade da Raríssimas ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, a descodificar as mensagens e informações, a estar presente!
Uma das razões da nossa existência é a divulgação das Doenças Raras. Com a concretização de diversas actividades, foram nossos objectivos:
a) Incentivar a reflexão e o debate sobre as necessidades dos portadores de doenças raras e suas famílias;
b) Sensibilizar a comunidade para a realidade das doenças raras;
c) Incentivar a Comunicação Social para a importância da divulgação da informação sobre as doenças raras, bem como a importância das organizações que as representam.
d) Demonstrar à sociedade a importância do movimento associativo no apoio e acompanhamento dos portadores de doenças raras e das suas famílias.
Um dos maiores projectos da associação Raríssimas é a construção da Casa dos Marcos, um projecto pioneiro em todo o mundo. Trata-se de uma casa de acolhimento para população adulta e/ou jovem adulta, portadoras de Doenças Raras, com carências de apoio e de actividades lúdicas e intelectuais. A Casa dos Marcos, localizada na Moita, será uma porta aberta para a população portadora de Doenças Raras e suas famílias.
